mardi 27 février 2018

Six ans !

Bougies soufflées toute seule pour la première fois ! Maman émue!

 
Flute saxo et corne de brume, pour faire plaisir aux voisins !
Superbe couverture lestée , commandée spécialement chez une créatrice.( détails et  commande possible sur sa page pro sur facebook : Hand&Fil )
Approuvée par Madouc !
Et aussi par Nyméria !
  
Clou de la journée : spectacle de Macha et Michka offert par mamie Chantal. Nyméria a adoré.

 
Planning journée (aux couleurs de notre synopte) en complément du planning hebdomadaire, à la suggestion de notre éducatrice ABA.

Toujours sur l'idée de Natacha, nos "caisses à temps calme" (une chaque midi).

 
Petits coussins à texture, pour affiner les sens, mais aussi pour se détendre le cerveau entre deux exercices difficiles.

D'un coup, ça devient intéressant de classer par taille (Nym adore les instruments à corde) !

 
Concert privé de violon et d'alto par les filles d'Emmanuelle, Thaïs et Ninon. Bonheur pour Nyméria.

Après midi "la magie de la naissance des chevreaux"à la ferme du Cabri au Lait...


 

Petites boules d'amour !

Regarder, toucher, sentir...

J'en profite aussi !




 
Le dé des voix fonctionne toujours, pour égayer un moment de fatigue !
Toujours en progrès en graphisme (légère guidance physique).
Le train des phrases (placote), qu'on peut enfin utiliser grâce à son intérêt du moment pour les verbes.
Deux livres très intéressants à potasser !
 
 
Nos superbes gnocchis !

Beaucoup de (très) bons moments encore ce mois-ci, avec bien sûr le 18 février une belle journée d'anniversaire.Je voulais profiter du blog pour vous faire connaitre une petite entreprise qui commence, chez qui j'ai eu le plaisir de commander une belle couverture lestée pour Nyméria. La créatrice est adorable et sa confection irréprochable. Je copie ci-dessous sa présentation de son activité..N'hésitez pas à visiter sa page facebook pour découvrir son travail :
Hand&Fil

Bonjour, je m'appelle Stéphanie, j'ai 35 ans. Je suis la maman de 2 enfants en situation de handicap. Mes idées de créations viennent tout droit de leurs besoins.
J'ai donc crée ma micro-entreprise (en cours d'immatriculation à la chambre des métiers et de l'artisanat - en attente de mon n° de Siret-Siren).
Je propose donc de fabriquer essentiellement des couvertures lestées personnalisées, dans le but d'avoir un produit utile mais également joli. Je peux également produire des tours de cou lestés, des bracelets lestés, mais aussi des bonnets préformés pour les personnes sous chimiothérapie.
Hand&Fil est un nom inventé pour justement, ne pas cibler que le handicap/la maladie car avant d'être des personnes blessées, nous sommes des individus à part entiers.
Je peux donc également développer des productions selon vos envies (sac à pain, accessoire pour un mode de vie zéro déchets ...).
Vous aurez compris, mon activité principale est d'apporter gaieté aux personnes en difficultés (handicap/maladie), mais pas que.
Alors si vous avez envie de quoi que ce soit, n'hésitez pas à me contacter par e-mail ou téléphone pour établir ensemble un devis.
Amicalement.


 Coté gestion du quotidien, j'ai eu ma première séance de guidance avec Natacha (éducatrice supervisée spécialisée ABA), qui m'a fournie plusieurs pistes intéressantes pour la maison (je définis nos objectifs par écrit, et on en discute en séance) . En effet, les moments de travail avec Nym se passent plutôt bien ; de manière générale, elle a beaucoup moins de troubles de comportement, et progresse dans plein de domaines...Mais une des difficultés que je rencontre, c'est qu'elle ne sait pas s'occuper seule..Elle se lève très tôt, me sollicite beaucoup, et le midi, j'ai besoin d'un petit temps de répit pour retrouver de l'énergie pour la suite. J'aimerais aussi qu'elle puisse se reposer de son coté, et trouver la ressource en elle pour passer un peu de temps dans sa chambre sans moi.Trois objectifs en un ! Celui de jouer seule est à développer sur le long terme, mais j'ai commencé à mettre en place sur son conseil un planning matin/après midi pour qu'elle puisse visualiser plus clairement les différents moments à la maison, en particulier : travail, on joue (ensemble), temps calme (je joue seule). Pour le moment, je dirais que ça semble bien fonctionner pour le repérage et les transitions(ça me motive aussi, de même que son planning hebdo m'aide à ne pas oublier les rendez-vous !), même si je la raccompagne encore 10 ou 15 fois vers sa chambre pendant le "temps calme". Mais tout ça est un début, et il faut se laisser du temps. On a aussi introduit un système de boites à jouets pour les faire tourner et optimiser son intérêt : un par jour (j'ai ajouté une ou deux surprises dedans pour l'attirer !)...

Plein de bons moments de loisirs avec la petite visite des chevreaux (Nyméria très attirée et donnant du foin à toutes les petites bêtes) , et le matin même, un beau concert privé avec sa musicothérapeute et ses filles..Mais aussi une belle séance de jeu partagé avec son éducatrice Marion et sa mamie, des gnocchis faits maison toujours avec Marion, un nouveau maillot de bain de grande pour la piscine qu'elle ne voulais pas enlever...Et bien sûr ces petites perles de joie du quotidien, comme quand hier elle a fait des petits gribouillis sur une feuille d'un air sérieux en disant "yaourt à la noisette..." Elle m'imitait faisant une liste de course !
Pour ceux de la région, le site de la ferme du cabri au lait (qui propose diverses activités pour tous,et aussi un accueil spécifique au handicap):  http://cabriaulait.free.fr/ferme/index.php?option=com_content&task=view&id=152&Itemid=114

Deux lectures du moment en image plus haut...Celui sur la dyscalculie est très bien (si on m'avait dit que je me retrouverais à 38 ans à lire un livre sur les maths !), avec de nombreuses pistes concrètes pour travailler. Celui en anglais est vraiment très (très !) précis et riche de bons conseils...Aucune documentation sur le sujet en France, alors que dans l'introduction , il est indiqué qu'entre 5 et 39 % (selon les tests et leurs critères) des personnes avec t21 ont des TSA ! On voit bien que la distinction est souvent subtile, le livre contient de nombreux exemples, et,comme souvent, très engagé pour tirer nos enfants vers le haut (comme par hasard, écrit par des parents...). De bonnes pistes aussi dans différents domaines pas toujours faciles (pour nous : les examens médicaux).
Je vous copie ici un petit extrait parmi d'autres que je trouve très intéressant .On applique déjà d'une certaine manière à la maison, mais on peut surement faire mieux.

"Keep'em busy

One of the strongest tools for preventing problem behavior is keeping the individual actively engaged. Many people with DS-ASD are more likely to use problem behavior if they are no actively engaged in activities. This is not to say that we should keep an individual constantly engaged in activities.All people need dowtntime to relax ; however, we should ensure that the individual has activities that he can do when he has downtime.
To keep an individual with DS-ASD actively engaged, provide him with more activities that require active participation than activities that only require passive participation.Examples of activities that requires active participation include :
-walking in a swimming pool
-playing a musical instrument
-wiping down the tops of tables
-vacuuming
-walking
-sorting silverware
-dusting
-making rags out of old clothings
-shredding papers (e.G.bills)that need to be shreded
-folding and putting away clothing
-playing games with others, and
-engaging in conversation with others .

I prefer activitie that require movement that require some effort (e.g., moving arms and/or legs )and /or social interaction.The exemples above do that.Some activities do not provide movement or social interaction to the degree that I prefer. For example, playing a game on an IPad or a computer requires little physical effort and seldom provide social interaction.Surfing the internet also requires little effort and seldom provides opportunities for social interaction.
Examples of activities that require only passive participation include :
-riding in a vehicle
-watching television, and
-listening to other people conversation (please note that engaging in a conversation is active particpation, while only listening is not).
It's not that people with DS-ASD shouldn't engage in activities that only require passive participation, or that they souldn't engage in activities that don't require much physical movement or social interaction.However, much more time should be spent doing activities that require active participation and include some physical movement and/or social interaction.
It would be best if the activities provided to the individuals were functionnal activities and not "time fillers". Functionnal activities are activities that will help him to fonction more independently and to be productive.Examples of functionnal activities include : (a)setting a table, (b)puting away dishes from a dishwasher, and (c)folding and putting away clothes. Time fillers are activities that serve no other purpose than to keep the individual busy. (...)"
Margaret Froehlke, R.N. &Robin Zaborek, When Down Syndrome and Autism Intersect 

Merci à tous ceux qui ont pensé à Nyméria pour son anniversaire, et à tous ceux qui laissent un petit mot gentil ici et là ! 
Pour finir, la nouvelle mini vidéo sur les syllabes :
 https://www.youtube.com/watch?v=9tSKwhgSZsY

4 commentaires:

  1. Déjà 6 ! Ce que ça passe vite...

    Et c'est toujours aussi touchant et plein de bonheur à lire et regarder ces moments de vie, ça fait chaud au coeur :)

    Bon courage et des bises !

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    1. Oui très vite :) Merci de ce petit mot qui me touche à mon tour. Disons qu'on a tendance à faire le plein de moments de bonheur pour chasser de notre esprit les mauvais ;) Plein de courage à toi aussi et gros bisous.

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  2. Bon anniversaire Nyméria!
    Je vais me pencher sur les couvertures lestées.
    Bonne idée les caisses à temps calme. Je le fais pour les vacances mais les proposer sur un temps précis de la journée me parait bien aussi. Tes boites m'ont l'air bien solides et pratiques, elles viennent d'ou?

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    1. Bonjour Solios et super Ellyot, merci pour Nyméria :) Les caisses viennent de leroy merlin, j'ai juste collé les chiffres en bois dessus. On en trouve des similaires chez Hema...

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