lundi 24 juillet 2017

Moments magiques !


 
Super moment avec Joanne et Emrys au château de Saumur...
La nouvelle chaise tip top pour travailler, avec repose-pieds (Leander)
Boites à compter Nathan (bien pensé, mais on ne peut pas dire qu'elle aime ça !)
Lieux de vie des animaux ...A télécharger gratuitement ici : http://aladouce.blogspot.fr/2010/10/les-animaux-et-leurs-lieux-de-vie.html?m=1
 
Vocabulaire et devinettes sur les objets de la maison (travailler l'intraverbal)
Un peu de table lumineuse avec ses cousines de passage, elle la demande presque tous les jours depuis !
 
Les cylindres Montessori (succès inégal selon sa motivation, mais elle commence à avoir l’œil)
Reconnaître les instruments au toucher..Cartes du très bon coffret "l'Eveil musical d'après la pédagogie Montessori"
Lectures instructives !
 
Trier les chenilles !

 
Une chouette composition sur le thème de la plage, avec peinture, découpage, collage, sable et paillettes :)

parcours sensoriel à la Gloriette
La meilleure éducatrice de Nym : Madouc ! Patiente, bienveillante, valorisante, cherchant toujours le contact...Best cat ever !
 
 
Nouvelle rencontre : Bijou

âne, poney ou cheval ?
nouveaux lotos sonores "maison" pour changer des autres qu'on connait par cœur !
le son "an": comptines, exemples de mots...Et la petite marionnette très appréciée !

On profite des vacances et d'une pause dans les suivis pour faire des sorties qui changent nos habitudes..Visite très agréable de quelques salles du château de Saumur en compagnie de l'adorable Emrys et de sa maman, mon amie Joanne. Les enfants ont étés super mignons, et Nyméria a été très sage pendant le spectacle qu'on a regardé jusqu'à la fin ! On a aussi découvert le club équestre près de l'Aquarium de Touraine ("la Croisée des chemins"), qui recueille des animaux blessés, abandonnés et propose de nombreuses activités. Sachant que Nym ne voudrait probablement pas mettre la bombe ni monter (elle a peur des deux séparément), je voulais qu'elle puisse simplement avoir l'occasion de nouer contact avec l'animal : caresser, brosser, lui donner quelques bouts de carotte, marcher à ses cotés...Les filles qui s'occupent de l'endroit ont été très compréhensives, et ça s'est super bien passé. J'ai vu que Nyméria était contente et ça m'a vraiment fait plaisir. Je crois beaucoup au pouvoir apaisant, thérapeutique mais aussi pédagogique des animaux, Madouc nous le démontre chaque jour à la maison...

Après de longues hésitations (liées au prix et au risque de rejet de sa part), mais ne supportant plus de voir Nym se tenir super mal sur ma grande chaise de bureau, je lui ai commandé une belle chaise haute avec marche pied...Elle est vraiment ergonomique, et surtout elle "rebondit" un peu si l'enfant a la bougeotte (son cas !), ce qui permet d'évacuer les tensions de la position assise...Du coup Nyméria l'a immédiatement adoptée, ce à quoi je ne m'attendais pas du tout (elle n'aime pas trop changer ses habitudes, et l'ancienne chaise avec d'autres avantages : rembourrée, pivotante, roulante...), elle se tient du coup beaucoup mieux..Une belle surprise.
On continue bien sûr de travailler selon la fatigue, la motivation et l'emploi du temps de la journée. Le livre "aider son enfant à être à l'aise avec l'écriture" donne de bonnes idées de petits exercices ludiques pour délier les mains, qu'on fait après  les exercices des yeux de Josiane Caron Santha .
(https://www.youtube.com/watch?v=q_t6844xMm4 ). Tout ça ne prend que quelques minutes et s'intercale bien entre les activités sur table.Le livre (réputé) sur la méthode ABA est vraiment excellent et rempli de bons conseils, à relire plusieurs fois, je pense, pour bien s'en imprégner...Un avant-goût de la formation de cet automne !
Je fabrique de nouveaux lotos sonores à Nyméria, qui adore toujours le principe (c'est moi qui me lasse d'écouter tout le temps les mêmes !). Je télécharge les sons sur la sonothèque (http://lasonotheque.org/), et je lui fais ensuite des petites grilles avec photos. La sélection chats (en colère, qui ronronne...) a beaucoup plu !
Coté comportement, Nyméria fait toujours de grosses colères que j'ai parfois du mal à gérer (ça part très vite et très fort), par contre elle fait de réels progrès depuis le début des vacances sur le plan moteur (marche mieux et plus longtemps), et sur celui du langage..On la sent mieux dans sa peau aussi au quotidien. Surement la conjonction de plusieurs choses, mais je pense que l'ambiance "vacances d'été" y est pour beaucoup (je me souviens qu'on avait eu la même impression l'an dernier)...Pour le moment, on en profite !:)

dimanche 2 juillet 2017

Vacances et perspectives


Ma petite qui m'emmène toujours plus loin !
La belle au bois dormant
Topologie
Aquarium de la Rochelle (on a eu beaucoup de pluie!)

 
Une appli qu'on aime beaucoup "parle avec moi", pour favoriser les demandes des enfants avec trisomie 21.Après l'avoir manipulée, l'enfant peut réemployer oralement les demandes dans le contexte.Un enfant non verbal pourrait aussi l'utiliser directement pour communiquer des demandes simples.
Une nouvelle appli avec une chanson sur chaque instrument de musique.Gros succès. Nym en profite pour jouer un peu d'harmonica !Usage toujours limité de la tablette : 20 minutes par jour environ (exercices et musique), toujours accompagnée.
Amour
 
Petit panier avec z-vibes, appareils de massages, boules à picots..On masse surtout les pieds, les mains et..Les doudous !



Un mois après le dernier article, vite passé entre la canicule et nos petites vacances...Pluvieuses !
Ce séjour nous a fait beaucoup de bien malgré tout. Nyméria a beaucoup aimé revoir la mer et le sable doux, et c'était bien agréable de rompre avec le quotidien.
Comme d'habitude, on a lu beaucoup de livres et écouté beaucoup de musique !
Les nouveautés coté travail : un peu de topologie (personnage maritimes à placer comme sur le modèle) trouvé sur "la classe de Laurène", un collier de coquillage, du découpage "nature" ..Une activité très sympa trouvée sur la chaine youtube de l'ergothérapeute Josiane Caron, qui fourmille de belles idées et que je vous conseille vivement (aussi sur facebook) : https://www.youtube.com/user/ErgoJosiane
Josiane a aussi fait une petite capsule très sympa sur les exercices visuels qu'on commence aussi à travailler (Nym peut avoir du mal à fixer son regard).
On a également beaucoup fait la "danse des crevettes" apprise avec Emmanuelle !:)

Je reviens un peu sur l'annonce de diagnostic du post précédent, qui forcément n'a pas été facile à vivre, mais qui nous a poussé, comme toujours, à rechercher des pistes pour avancer.
L'emploi du temps de Nyméria se précise un peu pour l'an prochain. Elle reverra sa psychomotricienne d'il y a un an, Delphine, ainsi que l'éducatrice spécialisée qu'elle voyait cette année, pour des séances courtes favorisant la communication et la relation à l'autre (salle TED épurée). Nym communique beaucoup avec nous, parle plutôt bien à la maison (demandes claires, commentaires, même si elle a aussi son charabia...), mais à l’extérieur c'est une autre histoire, même quand on est là (plus renfermée ou plus stressée). Nous avons rendez vous fin septembre avec l'unité d'accompagnement du centre de ressource sur l'autisme, et nous avons demandé, appuyés par le médecin du camsp, un travail en petit groupe pour favoriser sa relation avec ses pairs...Rien n'est joué, tout dépend des demandes, des enfants "compatibles",mais je croise les doigts, ce serait tellement bien pour elle.On continue la kiné, l'orthophonie, la musicothérapie..Et un minimum d'école (trois fois 1h30 à priori). Ça lui fera déjà 5 rendez-vous par semaine, probablement 6 ! C'est beaucoup, même si la musicothérapie est vraiment un plaisir. Nous allons aussi passer une nuit à l’hôpital pour une polysomnographie ; j'y pensais depuis longtemps (elle est si fatiguée) mais je reculais à cause de la difficulté de l'examen pour elle (elle déteste les capteurs et les arrache), on ne nous l'avais pas proposé non plus. J'ai fait la demande au pédiatre du camsp, et on va la faire dans un endroit consacré aux enfants porteurs de handicap, qui devrait nous aider au mieux.Pour les parents que ça intéresse, un article intéressant de l'institut lejeune : https://www.fondationlejeune.org/apnee-du-sommeil-trisomie21-tout-un-programme/
De mon coté, je me suis inscrite à une formation ABA en octobre.On s'inspire déjà de cette méthode et Nymette y est réceptive, donc autant en savoir le plus possible. Je regarde aussi du coté de l'alimentation, et je viens d'imprimer un documents très intéressant sur l'intégration des réflexes primordiaux : http://www.reflexes.org/livret-imp/ On y retrouve des mouvements de Braingym ! Pas facile de motiver Nym pour imiter ces mouvements, mais je vais potasser et on va essayer par petites touches.
Et puis bien sûr, on va continuer à vivre notre vie de petite famille, multiplier les moments enrichissants pour Nym, sur le plan sensoriel, moteur, émotionnel...La vie, quoi :)
Merci à tous les amis, de près ou de loin, qui m'ont envoyé des petits mots dans les moments difficiles. Ça aide beaucoup.