Vacances et perspectives

Ma petite qui m'emmène toujours plus loin !

La belle au bois dormant

Topologie

Aquarium de la Rochelle (on a eu beaucoup de pluie!)

 

 

Une appli qu'on aime beaucoup "parle avec moi", pour favoriser les demandes des enfants avec trisomie 21.Après l'avoir manipulée, l'enfant peut réemployer oralement les demandes dans le contexte.Un enfant non verbal pourrait aussi l'utiliser directement pour communiquer des demandes simples.

Une nouvelle appli avec une chanson sur chaque instrument de musique.Gros succès. Nym en profite pour jouer un peu d'harmonica !Usage toujours limité de la tablette : 20 minutes par jour environ (exercices et musique), toujours accompagnée.

Amour

 

Petit panier avec z-vibes, appareils de massages, boules à picots..On masse surtout les pieds, les mains et..Les doudous !

Un mois après le dernier article, vite passé entre la canicule et nos petites vacances...Pluvieuses !
Ce séjour nous a fait beaucoup de bien malgré tout. Nyméria a beaucoup aimé revoir la mer et le sable doux, et c'était bien agréable de rompre avec le quotidien.
Comme d'habitude, on a lu beaucoup de livres et écouté beaucoup de musique !
Les nouveautés coté travail : un peu de topologie (personnage maritimes à placer comme sur le modèle) trouvé sur "la classe de Laurène", un collier de coquillage, du découpage "nature" ..Une activité très sympa trouvée sur la chaine youtube de l'ergothérapeute Josiane Caron, qui fourmille de belles idées et que je vous conseille vivement (aussi sur facebook) : https://www.youtube.com/user/ErgoJosiane
Josiane a aussi fait une petite capsule très sympa sur les exercices visuels qu'on commence aussi à travailler (Nym peut avoir du mal à fixer son regard).
On a également beaucoup fait la "danse des crevettes" apprise avec Emmanuelle !:)

Je reviens un peu sur l'annonce de diagnostic du post précédent, qui forcément n'a pas été facile à vivre, mais qui nous a poussé, comme toujours, à rechercher des pistes pour avancer.
L'emploi du temps de Nyméria se précise un peu pour l'an prochain. Elle reverra sa psychomotricienne d'il y a un an, Delphine, ainsi que l'éducatrice spécialisée qu'elle voyait cette année, pour des séances courtes favorisant la communication et la relation à l'autre (salle TED épurée). Nym communique beaucoup avec nous, parle plutôt bien à la maison (demandes claires, commentaires, même si elle a aussi son charabia...), mais à l’extérieur c'est une autre histoire, même quand on est là (plus renfermée ou plus stressée). Nous avons rendez vous fin septembre avec l'unité d'accompagnement du centre de ressource sur l'autisme, et nous avons demandé, appuyés par le médecin du camsp, un travail en petit groupe pour favoriser sa relation avec ses pairs...Rien n'est joué, tout dépend des demandes, des enfants "compatibles",mais je croise les doigts, ce serait tellement bien pour elle.On continue la kiné, l'orthophonie, la musicothérapie..Et un minimum d'école (trois fois 1h30 à priori). Ça lui fera déjà 5 rendez-vous par semaine, probablement 6 ! C'est beaucoup, même si la musicothérapie est vraiment un plaisir. Nous allons aussi passer une nuit à l’hôpital pour une polysomnographie ; j'y pensais depuis longtemps (elle est si fatiguée) mais je reculais à cause de la difficulté de l'examen pour elle (elle déteste les capteurs et les arrache), on ne nous l'avais pas proposé non plus. J'ai fait la demande au pédiatre du camsp, et on va la faire dans un endroit consacré aux enfants porteurs de handicap, qui devrait nous aider au mieux.Pour les parents que ça intéresse, un article intéressant de l'institut lejeune : https://www.fondationlejeune.org/apnee-du-sommeil-trisomie21-tout-un-programme/
De mon coté, je me suis inscrite à une formation ABA en octobre.On s'inspire déjà de cette méthode et Nymette y est réceptive, donc autant en savoir le plus possible. Je regarde aussi du coté de l'alimentation, et je viens d'imprimer un documents très intéressant sur l'intégration des réflexes primordiaux : http://www.reflexes.org/livret-imp/ On y retrouve des mouvements de Braingym ! Pas facile de motiver Nym pour imiter ces mouvements, mais je vais potasser et on va essayer par petites touches.
Et puis bien sûr, on va continuer à vivre notre vie de petite famille, multiplier les moments enrichissants pour Nym, sur le plan sensoriel, moteur, émotionnel...La vie, quoi :)
Merci à tous les amis, de près ou de loin, qui m'ont envoyé des petits mots dans les moments difficiles. Ça aide beaucoup.