Probablement un nouveau diagnostic...Mais la vie continue.

 

Visite très sensorielle à l'aquarium de Touraine..Nymette super attentive !

Activité préférée sur table en ce moment : les sacs mystères (Montessori) ! Nym doit sortir le même objet que moi en le reconnaissant au toucher (éponge, plume, bâton...)

 

une petite phrase à mettre dans l'ordre (pour parler de façon plus construite), du coup ça l'intéresse !

Peinture à l'essoreuse à salade (pour les mouvements circulaires du bras et du poignet), résultat très sympa et sans se salir !

Rouleaux texturés pour patouiller joyeusement

Projet fait entièrement par ses petites mains (peinture, dessin, découpage, collage) avec un peu d'aide seulement, sur le thème d'un de ses livres préférés : "pauvre Verdurette".Bravo !

Fiches légendées sur les animaux de la ferme..Et après, les devinettes !

 

 

La plus belle des plus belles !

 

Schéma corporel, respect des étapes, motricité fine : le bonhomme patate ! J'ai ajouté ensuite sur le conseil de Christelle Battaglia (un peu Montessori, un peu Reggio, beaucoup d'amour) des chiffres pour numéroter les étapes.

Les gourmands : son on/er (la classe de Lucia)

 Une semaine difficile est dernière nous... Le rendez -vous avec la psychologue du camsp fixé à l'origine pour regarder le bilan sensoriel de Nyméria (questionnaire de Bogdashina) avait en fait pour but de m'amener à l'idée que notre fée souffrait probablement d'un trouble associé en plus de sa trisomie...Troubles du spectre autistique, ou quelque chose qui y ressemble.Au fond de moi je le savais depuis un an environ...Mais j'avais posé directement la question à cette même personne et à son orthophoniste (qui travaille à l’hôpital avec des enfants porteurs d'autisme), qui m'avaient détrompée. Nymette aime parler et communiquer, elle s'attache aux personnes et peut aller vers elles spontanément (surtout les adultes), ce qui nous avait fait écarté cette idée, et puis les indices de TSA peuvent s'apparenter de très près aux manifestations de son chromosome en plus...(lire à ce sujet cet article pour ceux que ça intéresse : https://projet.chu-besancon.fr/pmb/PMB_Ecoles/opac_css/doc_num.php?explnum_id=638 ).Mais à force de lire et de relire livres et témoignages, je vois bien que ma petite a des troubles sensoriels importants (qu'elle compense par des mouvemements répétitifs : stéréotypies), que beaucoup de choses sont encore un peu plus difficiles pour elle que pour d'autres enfants porteurs de trisomie.Pour autant, elle n'a pas le "tableau complet" de l'autisme, loin de là. Mais la prise en charge de ces troubles devrait nous permettre de l'accompagner de manière plus appropriée qu'actuellement. Nous prenons donc rendez vous au CRA de Tours la semaine prochaine pour effectuer une série de bilans et y voir plus clair. Ce CRA est très réputé, avec une spécialiste du double diagnostic. Malgré les pressentiments, pour moi, cette annonce était une vrai claque, dans la mesure où elle m'a renvoyée 5 ans en arrière à l’hôpital, quand le médecin nous a envoyé le diagnostic à la tête sans même enlever son masque, sans même demander à Antoine (qui cherchait sa console) de s'asseoir à coté de moi. Des moments que je me suis repassée en boucle tellement de fois, et que je n'oublierais jamais.Cette fois, c'était très différent, rien à redire contre cette psychologue au sourire bienveillant qui a tout fait pour ne pas me heurter. Mais ça reste toujours difficile à avaler.

Depuis quelques jours, j'ai un peu avancé, ma petite fée m'a bien sûr aidée en étant d'abord insupportable (parce que je l'étais moi même, du coup j'ai arrêté !), puis adorable. Antoine aussi a été aussi top que ce fameux jour intense en émotions, où il ne s'inquiétait que de sa santé : est-ce qu'elle avait un problème cardiaque , de thyroïde...Du moment que sa petite fille allait bien, on irait bien...Et là c'est un peu pareil...Nym a ses particularités..On sait qu'en plus d'être spéciale elle est encore un peu plus spéciale..Avant tout, elle est en relative bonne santé, heureuse avec nous, pleine de vie, communique, nous montre qu'elle nous aime autant qu'on l'aime, s'intéresse passionnément aux livres et aux chats comme nous (très important) !!!Le reste est secondaire...
Évidemment, je ne vais pas rester les bras croisés en attendant le rendez vous au CRA, mais je vous en reparlerais dans de prochains post...Merci de vos passages ici et de vos petits mots, sur facebook ou ailleurs :)