Probablement un nouveau diagnostic...Mais la vie continue.

 

Visite très sensorielle à l'aquarium de Touraine..Nymette super attentive !

Activité préférée sur table en ce moment : les sacs mystères (Montessori) ! Nym doit sortir le même objet que moi en le reconnaissant au toucher (éponge, plume, bâton...)

 

une petite phrase à mettre dans l'ordre (pour parler de façon plus construite), du coup ça l'intéresse !

Peinture à l'essoreuse à salade (pour les mouvements circulaires du bras et du poignet), résultat très sympa et sans se salir !

Rouleaux texturés pour patouiller joyeusement

Projet fait entièrement par ses petites mains (peinture, dessin, découpage, collage) avec un peu d'aide seulement, sur le thème d'un de ses livres préférés : "pauvre Verdurette".Bravo !

Fiches légendées sur les animaux de la ferme..Et après, les devinettes !

 

 

La plus belle des plus belles !

 

Schéma corporel, respect des étapes, motricité fine : le bonhomme patate ! J'ai ajouté ensuite sur le conseil de Christelle Battaglia (un peu Montessori, un peu Reggio, beaucoup d'amour) des chiffres pour numéroter les étapes.

Les gourmands : son on/er (la classe de Lucia)

 Une semaine difficile est dernière nous... Le rendez -vous avec la psychologue du camsp fixé à l'origine pour regarder le bilan sensoriel de Nyméria (questionnaire de Bogdashina) avait en fait pour but de m'amener à l'idée que notre fée souffrait probablement d'un trouble associé en plus de sa trisomie...Troubles du spectre autistique, ou quelque chose qui y ressemble.Au fond de moi je le savais depuis un an environ...Mais j'avais posé directement la question à cette même personne et à son orthophoniste (qui travaille à l’hôpital avec des enfants porteurs d'autisme), qui m'avaient détrompée. Nymette aime parler et communiquer, elle s'attache aux personnes et peut aller vers elles spontanément (surtout les adultes), ce qui nous avait fait écarté cette idée, et puis les indices de TSA peuvent s'apparenter de très près aux manifestations de son chromosome en plus...(lire à ce sujet cet article pour ceux que ça intéresse : https://projet.chu-besancon.fr/pmb/PMB_Ecoles/opac_css/doc_num.php?explnum_id=638 ).Mais à force de lire et de relire livres et témoignages, je vois bien que ma petite a des troubles sensoriels importants (qu'elle compense par des mouvemements répétitifs : stéréotypies), que beaucoup de choses sont encore un peu plus difficiles pour elle que pour d'autres enfants porteurs de trisomie.Pour autant, elle n'a pas le "tableau complet" de l'autisme, loin de là. Mais la prise en charge de ces troubles devrait nous permettre de l'accompagner de manière plus appropriée qu'actuellement. Nous prenons donc rendez vous au CRA de Tours la semaine prochaine pour effectuer une série de bilans et y voir plus clair. Ce CRA est très réputé, avec une spécialiste du double diagnostic. Malgré les pressentiments, pour moi, cette annonce était une vrai claque, dans la mesure où elle m'a renvoyée 5 ans en arrière à l’hôpital, quand le médecin nous a envoyé le diagnostic à la tête sans même enlever son masque, sans même demander à Antoine (qui cherchait sa console) de s'asseoir à coté de moi. Des moments que je me suis repassée en boucle tellement de fois, et que je n'oublierais jamais.Cette fois, c'était très différent, rien à redire contre cette psychologue au sourire bienveillant qui a tout fait pour ne pas me heurter. Mais ça reste toujours difficile à avaler.

Depuis quelques jours, j'ai un peu avancé, ma petite fée m'a bien sûr aidée en étant d'abord insupportable (parce que je l'étais moi même, du coup j'ai arrêté !), puis adorable. Antoine aussi a été aussi top que ce fameux jour intense en émotions, où il ne s'inquiétait que de sa santé : est-ce qu'elle avait un problème cardiaque , de thyroïde...Du moment que sa petite fille allait bien, on irait bien...Et là c'est un peu pareil...Nym a ses particularités..On sait qu'en plus d'être spéciale elle est encore un peu plus spéciale..Avant tout, elle est en relative bonne santé, heureuse avec nous, pleine de vie, communique, nous montre qu'elle nous aime autant qu'on l'aime, s'intéresse passionnément aux livres et aux chats comme nous (très important) !!!Le reste est secondaire...
Évidemment, je ne vais pas rester les bras croisés en attendant le rendez vous au CRA, mais je vous en reparlerais dans de prochains post...Merci de vos passages ici et de vos petits mots, sur facebook ou ailleurs :)

Petites manipulations en image

Passion pissenlit :)

Idée sympathique trouvée sur le groupe facebook "outils et jeux adaptés au handicap DIY"

ça pique ou c'est doux ? Activité sensorielle d'inspiration Montessori, vu sur le blog "Un peu Montessori, un peu Reggio, beaucoup d'amour"

 

"Mon premier memo "chez milan. Très joli, avec une manipulation simplifiée.On peut faire un "cherche et trouve "sur l'image de gauche.On avait jamais fait de memory avant et le concept n'est pas évident (Ou bien c'est sa petite mémoire à court terme qui lui joue des tours), mais ce support me plait beaucoup.

J'ai collé des coccinelles en relief sur de petites cartes, en suivant la disposition des plaques Numicon.Elle essaie de trier, on compte ensemble les coccinelles si elle doute, et on contrôle avec les plaques Numicon.

 

On reprend les séquences, avec ici des photos de nos petites plantations à mettre dans l'ordre.Question subsidiaire : pourquoi les plants ont bien grandi ? Et je lui montre une photo d'elle qui arrose (elle complète ma phrase :parce que tu as bien ..."arrosé")

 

Avec de l'aide : le bon sens des syllabes

Encore les supers fiches Kumon pour plier ou découper

Un petit loto de lettres téléchargé sur "lire, écrire, compter"

le son ON. Nyméria adore découvrir les sons et les comptines associées.

Je dis à Nyméria où la petite fille a mal, et elle doit lui mettre un pansement.Elle connait bien toutes les parties du corps.Ceci a aussi pour but de la familiariser aux pansements, car elle ne les supporte pas !

On se remet au travail après une période plus cool...J'ai plus d'idées et je trouve Nyméria plus attentive aussi, donc c'est reparti ! On fait un peu de balancelle hamac tous les jours et on apprécie autant l'une que l'autre. Moment de détente en chantant ou en lisant des livres, qui lui permettent de poser ses tensions (et les miennes). Nous faisons aussi des petits massages. Elle adore aussi la piscine qu'elle a découvert tout récemment.Elle était tellement malade ses premières années (et elle a eu assez vite des diabolos) qu'on avait jamais osé l'y emmener. J'espère que la mer lui plaira autant, elle n'avait que deux ans la dernière fois :) Nous attendons ses nouvelles lunettes et ses nouvelles semelles pour un peu plus de confort pour elle sur ces deux plans, après des bilans bien pénibles à l’hôpital. Nyméria se fatigue toujours très vite l'après midi (et peut s'endormir soudainement en poussette ou en voiture), mais elle est globalement joyeuse et bien dans sa peau en ce moment. C'est tout ce qui compte:) Elle demande tous les jours à faire ds lotos sonores, cette fois on est sur celui des bruits du quotidien (cloches, pas, eau du robinet, ambiance de cour de récréation ou de campagne...Et surtout la "maman qui rigole" !), elle est fan !

Un peu de nature

En prévision de la sortie à la ferme pédagogique : tri d'animaux selon le lieu où on les observe (ferme/forêt)

Probablement l'animal préféré vu à la ferme...:)

 

Cahier des lettres Balthazar, sympathique et joliment illustré, comme toujours avec cette collection.

 

Impressions de peinture sur papier bulle, activité sensorielle avec un chouette rendu !

Des ronds tamponnés

Des ronds dessinés

Cartes pour travailler le langage et la compréhension (jeu de cartes "why ? Because")

On revient sur la question "où?" que Nym aime beaucoup en ce moment (jeu : qui cherche quoi, où?)

Petit jeu de cartes en image toujours pour l'orthophonie, cette fois celui sur les émotions qui est très bien (inférences : émotions)

Activité Montessori: le pliage de serviettes.(coffret "Absorbent minds" avec lignes de pli cousues)

Le chat de Center Parc, petit cadeau spécial Nym

Les daims devant la maison, je veux ça chez moi !:)

 

 

 

Observatoire en hauteur pour regarder les animaux ..Même pas peur !

 

 

Nos petits radis !

Nous profitons du beau temps avec de nombreuses sorties..Avec des amis, d'autres enfants, et aussi tous les trois.Nous avons reçu en cadeau d'anniversaire trois nuits à Center parc..Nous n'aurions jamais au l'idée d'y aller (le coté "supermarché des vacances  nature"peut-être, le prix non négligeable ? ) mais je dois dire que c'est vraiment très très bien pour les enfants autant que pour les parents...Nyméria a beaucoup aimé la piscine (pataugeoire avec du sable, toboggans pour petits, vagues..), les jeux (très beaux, en bois et en forme d'animaux forestiers), le cottage (top), de mon coté j'ai beaucoup apprécié la petite forêt et les animaux un peu partout (On a vu chardonnerets, mésanges , daims, biches, grenouilles...Il y aurait aussi renards et sangliers), Antoine a été conquis aussi (grâce à la grande baignoire ?), bref, on y retournera très probablement quand on aura mis des sous de coté...Pour les enfants plus grands, il y aussi de l'acrobranche, du tir à l'arc, du poney, des activités type "académie soigneur animalier" ou "sur les traces du renard"..De quoi bien s'occuper. Bon, c'est quand, les vacances ?:)